Les maisons de retraite médicalisées des États-Unis relèvent de l’un des régimes de réglementation les plus détaillés du système de santé américain. La loi fédérale fixe des normes de soins, les agences des États vérifient le respect de ces normes par des inspections, et les résidents disposent d’un ensemble de droits garantis par la loi. Ce dispositif suppose que des obligations écrites, appuyées par des inspections périodiques, protégeront des personnes qui ont du mal à se protéger elles-mêmes.

Des décennies d’audits gouvernementaux, une récente vague de déréglementation et de nouvelles recherches sur la propriété montrent où ce postulat échoue. Les défaillances suivent un schéma, et ce schéma explique pourquoi les résidents et leurs familles finissent si souvent par porter le fardeau de l’application de la loi.

Un devoir inscrit dans la loi fédérale

La loi fédérale de réforme des maisons de retraite, adoptée en 1987, subordonne le paiement de Medicare et de Medicaid à la protection de la santé, de la sécurité et de la dignité des résidents par les établissements. En 2023, la Cour suprême a donné une force nouvelle à ces droits. Dans l’affaire Health and Hospital Corporation of Marion County v. Talevski, la Cour a jugé que deux dispositions, l’une interdisant les contentions chimiques inutiles et l’autre exigeant un préavis avant toute sortie de l’établissement, créent des droits que les résidents peuvent faire valoir devant les tribunaux.

L’arrêt a ses limites. L’établissement en cause appartenait à un gouvernement de comté, et la loi sur les droits civiques invoquée pour l’attaquer en justice, l’article 1983, ne vise que les acteurs gouvernementaux. Environ 70 % des maisons de retraite sont à but lucratif et seulement 7 % environ appartiennent à une collectivité publique, selon la California Health Care Foundation. Pour la plupart des résidents, les recours concrets se trouvent ailleurs.

La philosophie politique explique pourquoi l’enjeu est si élevé. L’ouvrage de Robert Goodin Protecting the Vulnerable fonde des responsabilités particulières sur la vulnérabilité elle-même : les personnes qui dépendent de nos actes et de nos choix ont des droits à notre égard, même sans promesse. Les résidents des maisons de retraite dépendent chaque jour du personnel pour se nourrir, recevoir leurs médicaments et se déplacer.

Les critiques du langage de la vulnérabilité avertissent qu’il peut présenter la faiblesse comme un trait inhérent et détourner l’attention des conditions qui la produisent. Dans une maison de retraite, ces conditions comprennent les niveaux de dotation en personnel, la propriété et la qualité de l’inspection. Quand les institutions produisent la vulnérabilité, la responsabilité de la réduire leur incombe aussi.

Des inspections qui manquent les préjudices

Le principal outil de contrôle du respect de la réglementation est l’inspection de l’État. Les enjeux sont publics : selon une mise à jour de 2010 du Bureau de la responsabilité gouvernementale (GAO), les paiements combinés de Medicare et de Medicaid pour les services des maisons de retraite s’élevaient à environ 82 milliards de dollars en 2008, et tout établissement qui perçoit ces fonds doit être inspecté au moins une fois tous les 15 mois.

Le schéma de défaillance est ancien. Des rapports du GAO remontant à 1998 montrent que les inspecteurs des États, qui inspectent au nom du gouvernement fédéral, sous-estiment parfois la gravité des problèmes de soins parce qu’ils passent à côté de certaines carences. Cette faiblesse a persisté pendant plus de dix ans d’audits.

Dans son rapport de 2008, le GAO a constaté que des carences ayant causé un préjudice réel ou un danger immédiat avaient été relevées dans 17,8 % des établissements durant l’exercice 2007. Les nouvelles inspections fédérales menées de 2002 à 2007 ont montré que les inspecteurs des États avaient manqué au moins une carence grave dans 14,5 % des inspections, et dans neuf États cette proportion atteignait 25 % ou plus.

Pourquoi les inspecteurs passent à côté des préjudices

Une étude du GAO de 2009 en a identifié les causes. Près des trois quarts des directeurs d’inspection des États ont déclaré faire toujours ou souvent face à des pénuries de personnel, et les inspecteurs ayant moins de deux ans d’expérience contribuaient parfois à la sous-estimation. Des directeurs de sept États ont aussi indiqué que les pressions de l’industrie ou des législateurs avaient pu compromettre le processus, bien que le GAO ait qualifié ces cas d’isolés.

La même étude a relevé des faiblesses dans le traitement des carences une fois qu’elles sont repérées par les inspecteurs. Certains États avaient une pratique officielle ou officieuse consistant à ne pas relever certaines carences, pratique signalée par 40 % des inspecteurs dans cinq États. Plus de 40 % des inspecteurs de quatre États ont déclaré que le règlement informel des différends favorisait les intérêts des exploitants plutôt que le bien-être des résidents.

L’ouvrage de Michael Lipsky Street-Level Bureaucracy explique pourquoi de telles lacunes se répètent. Les agents publics de première ligne travaillent avec des charges de dossiers élevées, des objectifs ambigus et des ressources insuffisantes, et ils s’adaptent en rationnant leur attention et en routinisant leur travail. Les agences d’inspection obéissent à la même logique lorsqu’elles doivent juger la qualité des soins dans de nombreux établissements avec un personnel et un temps limités. Ce que les résidents vivent comme une politique publique, c’est ce que les inspecteurs ont la capacité de voir.

Des abus qui n’atteignent jamais un inspecteur

L’inspection dépend de l’information, et l’information dépend de ce que les établissements déclarent sur ce qui se passe à l’intérieur. En 2019, le Bureau de l’inspecteur général du Département de la Santé et des Services sociaux a examiné 37 607 demandes de remboursement de services d’urgence pour des résidents de maisons de retraite en 2016, portant des codes de diagnostic signalés comme présentant un risque élevé de maltraitance ou de négligence. Il a estimé qu’environ une sur cinq résultait d’une maltraitance ou d’une négligence possible, y compris des blessures d’origine inconnue.

L’inspecteur général a aussi constaté que les établissements n’avaient pas signalé bon nombre de ces incidents, alors que la réglementation fédérale l’exige. Les Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS), qui administrent le programme, n’exigeaient pas que tous les incidents de maltraitance ou de négligence possibles, ni les signalements correspondants aux forces de l’ordre, soient consignés dans leur système de suivi. Plusieurs agences des États n’ont pas non plus transmis à la police locale certaines constatations de maltraitance avérée.

Ce constat reprenait un avertissement antérieur. Un audit de 2017 du même bureau n’a trouvé aucune trace d’un signalement aux autorités pour 28 % des incidents qu’il avait recensés, et il a conclu que les CMS ne disposaient pas de procédures adéquates pour repérer et signaler de tels incidents.

Quelle est la fréquence des abus dans les maisons de retraite ?

Les données rigoureuses sur la maltraitance dans les établissements de soins sont limitées. L’Organisation mondiale de la santé rapporte qu’une revue d’études récentes a constaté que 64,2 % du personnel déclarait avoir commis une forme de maltraitance au cours de l’année écoulée, dont 32,5 % de maltraitance psychologique et 9,3 % de maltraitance physique. Comme ces chiffres reposent sur des déclarations du personnel lui-même, ils signalent l’ampleur du phénomène sans dénombrer des cas avérés.

La crainte de représailles aggrave le problème. Les auteurs de la revue citent des estimations selon lesquelles la sous-déclaration de la maltraitance institutionnelle pourrait atteindre 80 %, car les victimes peuvent être incapables de dire ce qui s’est passé ou craindre des représailles. Un résident qui dépend du même personnel pour chacun de ses repas a peu de marge pour se plaindre, une dynamique que la recherche sur la maltraitance cachée des femmes âgées en milieu domestique décrit en des termes similaires.

Des normes de dotation qui vont et viennent

Les effectifs sont le levier le plus direct sur la qualité des soins, et le plus contesté. Une règle fédérale de 2024 exigeait 3,48 heures de soins infirmiers par résident et par jour, dont 0,55 assurées par des infirmiers diplômés et 2,45 par des aides-soignants, ainsi qu’un infirmier diplômé présent sur place en permanence. Un tribunal fédéral du Texas a annulé ses dispositions centrales en 2025.

Le Congrès est alors intervenu. Une loi promulguée le 4 juillet 2025, la loi publique 119-21, interdit aux CMS de mettre en œuvre ou d’appliquer ces normes de dotation jusqu’au 30 septembre 2034. En décembre 2025, l’agence les a abrogées par une règle finale provisoire, entrée en vigueur le 2 février 2026.

L’abrogation a rétabli l’exigence générale antérieure selon laquelle les établissements doivent disposer d’un personnel infirmier suffisant, et elle a maintenu l’évaluation de l’établissement, qui oblige chaque maison à planifier ses effectifs en fonction des besoins de ses résidents. L’agence a invoqué les pénuries de main-d’œuvre et le risque de fermetures dans les communautés rurales et tribales. Les défenseurs des résidents ont qualifié ce revirement de recul le plus important pour la réforme des maisons de retraite depuis des décennies.

L’évaluation de l’établissement pèse désormais davantage. En l’absence de plancher chiffré, le critère de suffisance des effectifs est l’évaluation que la maison fait elle-même des besoins de ses résidents, ce qui rend l’application de la règle tributaire de la documentation et d’inspecteurs disposant du temps nécessaire pour l’examiner.

Les deux camps de ce débat considèrent la main-d’œuvre infirmière comme la contrainte déterminante. Les représentants du secteur invoquent les pénuries, et les défenseurs des résidents le roulement du personnel et la qualité des emplois. Les travaux universitaires sur la dévalorisation du travail de soin soutiennent que les sociétés récompensent l’innovation technologique tout en sous-investissant dans les soignants qui font vivre les personnes vulnérables. Un plancher d’effectifs répondait à un symptôme de ce problème. Sa suppression laisse l’incitation à économiser sur le temps infirmier là où elle se trouvait.

Propriété et incitations

Qui possède une maison de retraite façonne ce que reçoivent les résidents. Dans une étude publiée dans la Review of Financial Studies, les économistes Atul Gupta, Sabrina Howell, Constantine Yannelis et Abhinav Gupta ont utilisé des données de Medicare au niveau des patients pour examiner les rachats de maisons de retraite par des fonds de capital-investissement. Ils ont constaté que la détention par le capital-investissement avait accru la mortalité des patients de Medicare de 11 %, la baisse des effectifs infirmiers et du respect des normes de soins contribuant à expliquer ce résultat.

Les auteurs ont comparé les mêmes établissements avant et après leur rachat et ont recouru à une stratégie de variables instrumentales pour distinguer l’effet de la propriété de celui de la sélection des établissements et des patients. Ils décrivent des effets nuancés, les résultats défavorables étant concentrés sur un sous-ensemble de patients, et leur document de travail met en évidence un déplacement des coûts d’exploitation vers des postes sans lien avec les patients, tels que les frais de suivi, les intérêts et les loyers.

Le cadre compte. La maison de retraite moyenne tire environ les trois quarts de ses revenus de fonds publics, notent les auteurs, de sorte que l’argent en jeu est en grande partie public. Le résultat sur les effectifs relie aussi les deux débats. La propriété par le capital-investissement a été associée à des effectifs infirmiers réduits, et le plancher fédéral d’effectifs qui aurait limité ce choix a disparu.

Quand les tribunaux civils deviennent le contre-pouvoir

Lorsque le contrôle administratif fait défaut, le véritable contrepoids à une maison de retraite privée est le contentieux civil fondé sur le droit de l’État. Une action en justice peut atteindre ce qu’un rapport d’inspection ne peut pas atteindre, notamment les dossiers internes, les témoignages du personnel et des dommages-intérêts assez élevés pour modifier les calculs d’un propriétaire.

Pour les familles, la décision concernant la poursuite d’une action en réparation après un décès évitable dans une maison de retraite suppose des preuves, des délais et l’identification de toutes les parties susceptibles d’être responsables, des propriétaires d’établissements et sociétés de gestion aux agences de placement de personnel. Les délais pour agir varient selon les États, et des documents tels que les dossiers médicaux et les rapports d’incident deviennent plus difficiles à obtenir avec le temps.

Le droit de l’État détermine aussi qui peut agir en justice et pour quels motifs. Il distingue couramment l’action pour décès fautif, intentée au titre des pertes subies par des proches désignés, et l’action successorale, intentée au nom de la succession pour les souffrances endurées par le résident avant son décès. Cette distinction détermine qui peut agir et quels dommages-intérêts peuvent être obtenus.

Les clauses d’arbitrage compliquent cette voie. En 2019, les CMS ont levé une interdiction de 2016 visant les conventions d’arbitrage obligatoire conclues avant tout litige dans les maisons de retraite, par une règle finale entrée en vigueur le 16 septembre 2019. Les établissements ne peuvent pas exiger des résidents qu’ils signent une telle convention comme condition d’admission, et les résidents disposent de 30 jours pour la résilier. Une clause signée peut néanmoins faire passer un litige d’une salle d’audience publique à une instance privée.

Le contentieux n’intervient lui aussi qu’après la survenue du préjudice, et il ne touche que les affaires que les familles ont les preuves, les ressources et la qualité pour porter. Comme moyen de dissuasion, il complète l’inspection sans pouvoir la remplacer. Cette limite explique pourquoi la qualité du contrôle public demeure importante pour chaque résident, y compris ceux dont les familles ne déposent jamais de réclamation.

Ce qu’exige la redevabilité dans les soins aux personnes âgées

La science politique propose un critère pour juger si un système de contrôle mérite son nom. Dans le cadre théorique largement cité de Mark Bovens, la redevabilité est une relation dans laquelle un acteur doit expliquer et justifier sa conduite devant un forum, le forum pouvant l’interroger et porter un jugement, et l’acteur pouvant s’exposer à des conséquences. Dans les maisons de retraite, l’établissement est l’acteur, et les inspecteurs, les tribunaux et les médiateurs sont les forums.

À l’aune de ce critère, les points faibles sont visibles. Les inspecteurs ne peuvent pas juger des incidents qui ne sont jamais signalés. La norme d’effectifs, qui aurait donné aux régulateurs un standard mesurable à faire appliquer, a disparu. Les tribunaux restent ouverts, mais les conventions d’arbitrage peuvent réorienter les litiges vers une instance privée.

Les remèdes découlent de ces points faibles. L’inspecteur général a recommandé que les agences d’inspection consignent et suivent chaque incident de maltraitance ou de négligence possible, ainsi que chaque signalement aux forces de l’ordre. Un tel suivi donnerait aux inspecteurs l’information dont les audits montrent qu’ils manquent, et rendrait plus difficile la dissimulation des incidents non signalés.

Des défenseurs indépendants ajoutent une couche supplémentaire. Le Congrès a créé le programme des médiateurs des États pour les soins de longue durée en 1978, et il demeure le seul programme fédéral chargé de plaider avec les résidents et pour eux, selon Consumer Voice. En 2023, il a instruit et réglé 202 894 plaintes.

Le contrôle public des maisons de retraite fonctionne comme une couche parmi plusieurs : des inspecteurs capables de voir les préjudices, des obligations de signalement suivies et appliquées, la transparence sur la propriété, des défenseurs indépendants et des tribunaux ouverts aux résidents et à leurs familles. Chaque couche est plus faible en pratique qu’en droit. Quand l’une s’amincit, comme l’ont fait les normes d’effectifs, les autres supportent plus de poids qu’elles n’ont été conçues pour en porter.